Elle m’a aidé à retrouver l’essentiel ! (Douleur & Spondylarthrite Ankylosante)

L’interview en vidéo:

La version texte:

– Michael – Jonathan si tu devais te présenter en quelques mots ce serait lesquelles ?

– Jonathan – Bonjour, j’ai 34 ans, spondywarriors depuis 2008. À la recherche de la simplicité et envie de retourner vraiment aux bases de la vie.

– Michael – Comment présenterais-tu ta pathologie à des personnes qui ne la connaîtraient pas ?

Alors il y a un terme qui revient beaucoup, d’ailleurs Lionel Comole qui est atteint de cette maladie avait écrit un bouquin sur la spondylarthrite ankylosante qui s’appelait la colonne bambou. Grosso modo on va avoir sur cette pathologie la colonne avec le temps qui va se souder, des vertèbres qui vont se souder, qui si on ne fait rien, peut vraiment devenir très invalidants. Moi aujourd’hui je touche du bois je fais ce qu’il faut pour rester souple. ça n’atteint pas seulement la colonne vertébrale, ça atteint aussi toute la cage thoracique, en fait, tout ce qui va être lié aux articulations.

– Michael – La peur, la souffrance, la solitude sont souvent les premiers acteurs de ce type d’expérience c’était le cas pour toi ?

– Jonathan – Alors ça j’ai envie de dire, complètement. On a beau avoir du monde qui nous entoure, ils ne sont pas à notre place. On a l’impression d’être un peu incompris. Tu vois, ne serait-ce que d’expliquer parfois la maladie, si l’autre en face va comprendre la douleur. C’est subjectif, j’ai mal, à quel point ? Le truc il est là. Dans le milieu professionnel, des personnes m’ont dit que c’était tout simplement un mal de dos et quand tu essayes d’expliquer les choses, tu n’as pas forcément l’écoute en face et la tu as un gros moment de solitude. Parce que si tu veux, je me suis toujours dit, pour avancer faut s’écouter, le regard des autres pendant un moment était important à mes yeux et là je me suis aperçu qui ne servirai strictement à rien en fait. Est là, on se concentre vraiment sur soi-même. Il y a eu une petite période de solitude. Qui dit solitude, dit tomber dans la dépression. J’ai eu une petite époque un peu dépressive, on a l’impression de toucher le fond et à cette époque-là, quand je me disais ça, j’étais encore loin du compte. On a mis en place un protocole de biothérapie, je suis tombé sur du traitement quand même relativement lourd. Le professeur m’expliquait gentiment que si tu chopes un rhume, tu consultes tout de suite. Parce que c’est un traitement avec des immuno suppresseurs, donc le moindre truc tu le chopes. C’est pas super agréable, j’ai eu des effets secondaires de la biothérapie qui m’ont fait toucher le fond. Et c’est à ce moment-là où je me suis personnellement réveillé.

– Michael – Est-ce que cette expérience t’a appris des choses, tu as fait grandir ?

– Jonathan – Ce que j’ai appris, en fait avec l’histoire de la biothérapie, des effets secondaires qui n’ont pas été top, ça m’a vraiment fait toucher le fond. Je suis resté une dizaine de jours hospitalisé et tu réfléchis beaucoup à ce moment-là sur ta vie passée avant la maladie. Comment tu vivais ? Et ce qu’il vaudrait mieux faire maintenant. Pour m’en sortir, j’ai eu la chance de rencontrer quelques personnes qui m’ont donné un peu de motivation justement à me sortir de ces eaux sombres et très sincèrement je me rendais compte que je vivais un peu à travers le regard des autres. J’étais assez matérialiste aussi, je travaillais beaucoup, en fin de compte je me suis vraiment aperçu que je passais complètement déjà à cette époque-là à côté de ma vie. C’est un truc qui est tout bête, mais quand je suis sortie de l’hôpital, le premier truc qui m’a fait du bien, c’est juste de sentir le vent, tu vois, qui te caresse la joue. Le soleil qui te tape dessus, c’est magique quoi ! Tu as l’impression de revivre, et là j’ai carrément changé de fusil d’épaule. Je me suis juste dit que j’avais envie de retrouver des choses essentielles. J’ai eu un bon mois et demi d’arrêt après l’hospitalisation, j’ai appris à revivre et surtout à m’écouter. Avant j’étais tellement dans le tumulte de l’ancienne vie que je n’écoutais pas mon corps qui me donnait des alertes. J’en faisais plus que ce qu’il fallait et à force je suis un peu revenu aux sources. La nature ça m’a beaucoup apporté parce que j’ai eu l’impression de revivre et autant il y a eu des choses ou avant je n’étais pas patient du tout, là j’ai appris à relativiser. Ce n’est pas que tu philosophes, mais tu te mets juste en tête qu’il y a bien pire. En fait, ce que tu as là maintenant, faut en profiter. Aujourd’hui j’ai de la chance par rapport à certains de pouvoir encore faire du sport, pouvoir marcher. Tu te retrouves en faite, tu retrouves ta vie, je ne peux pas l’expliquer autrement. Si je n’avais pas eu ce passage à vide, aujourd’hui je ne sais pas où je serais… Peut-être toujours à fond les ballons… il y en a certains qui voient la maladie en se disant, ça me tombe dessus et puis tu as tous les malheurs du monde. Ben moi j’ai appris à voir ça autrement et à me dire au final, cette maladie, elle m’a offert le fait de me retrouver avec moi-même de changer littéralement aussi de type de vie. D’être plus à l’écoute des autres, plus à l’écoute de moi-même et plus me prendre la tête.

– Michael – Je te propose un petit défi, tu dois simplement répondre aux questions suivantes instinctivement. Question numéro un : un pardon que tu voudrais partager ?

– Jonathan – C’est justement de ne pas avoir été présent pour une certaine personne.

– Michael – Des « je t’aime » à partager ?

– Jonathan – Ma famille, ma petite chérie, mon fils parce que c’est le saint Graal de ma vie et puis mes amis.

– Michael – Quelque chose a changé ?

– Jonathan – Je ne sais pas si c’est à changer, le travail que je fais sur la patience parce que je pense que je pourrais pousser encore plus. Après je pense qu’au moment où j’ai eu un petit coup de poing il y a pas mal de choses qui ont changé déjà littéralement.

– Michael – Quelque chose à garder ?

– Jonathan – L’amour, le partage, échanger avec les autres.

– Michael – Quelque chose à partager ?

– Jonathan – Quelque chose de positif, se dire que la vie est belle. Il faut toujours se dire qu’une fois en bas on peut que remonter, on ne peut pas aller plus bas. Et pour remonter, il faut se faire confiance.

– Michael – Pourquoi tu as choisi ce lieu pour l’interview ?

– Jonathan – J’aime bien, on est proche de la nature, les vieilles pierres, on a un édifice qui a plusieurs centaines d’années, il a des fissures. Il en manque une partie aussi, mais qui est toujours debout.

– Michael – Qu’est-ce qui te fait t’apaiser ?

– Jonathan – Le bruit du vent c’est bête, mais quand j’ai besoin de me calmer, je marche et j’écoute le silence de la nature, le vent, ça ça m’apaise !

– Michael – Qu’est ce qui te bouleverse ?

– Jonathan – La société dans laquelle on vit, tout est speed, une société qui est assez individualiste. On avancerait vraiment beaucoup plus si tout le monde s’écoutait. Maintenant j’ai encore foi en l’humanité parce qu’il y a beaucoup de choses qui changent il y a beaucoup de personnes qui effectivement apprennent de la vie. Elles vont vers cette entraide, et ouais, c’est le côté individualiste de ce monde-là à l’instant t, mais j’ai foi en son changement quand même.

– Michael – C’est quoi le bonheur pour toi ?

– Jonathan – Le bonheur c’est être avec les miens et juste profiter de ce qu’on a.

– Michael – Tu dirais quoi à ta douleur ?

– Jonathan – Va te faire foutre, c’est radical, mais elle ne m’aura pas.

– Michael – Merci d’avoir joué le jeu, reprenons maintenant le cours de l’interview. J’ai croisé un médecin qui m’a dit : la douleur c’est une façon de mieux se connaître et de mieux connaître les autres. Qu’est-ce que tu en penses ?

– Jonathan – C’est vrai, je pense qu’à partir du moment où on n’a pas mal on ne peut pas connaître ses limites. Quand on connaît les douleurs au quotidien, on est plus apte à écouter celle des autres. Ça, c’est pour moi quelque chose de très important. J’échange beaucoup avec des personnes qui ont la même pathologique que moi, est en fait ce qui est fou c’est que du coup tout le monde se comprend. C’est quelque chose qui manque cruellement à certaines personnes et je n’ai pas envie de parler que de la personne lambda, parfois certains médecins aussi.

– Michael – Quel regard portes-tu envers ton corps ?

– Jonathan – Maintenant je suis dans une bataille. C’est-à-dire qu’il y a des moments où la douleur et présente et importante, mais j’apprends à l’apprivoiser. Avec le temps, j’ai appris à rehausser un peu mon seuil de douleur. Maintenant, il y a toujours des douleurs qui seront invalidantes, mais à la différence d’avant, maintenant je m’écoute et avant d’aller trop loin je me stoppe, je me préserve.

– Michael – D’après toi, qu’est-ce qui fonctionne et qu’est-ce qui ne fonctionne pas au sein du système de santé aujourd’hui ?

– Jonathan – Je dirais qu’il y a pas mal de choses aujourd’hui qui conditionnent un peu ce mouvement speed. Dans la ville où j’étais avant, les médecins se faisaient de plus en plus rares. Ils partaient à la retraite. Et en fin de compte, le patient s’était un peu de l’abattage tu vois. C’est bonjour, tu as ça ça ça, tiens ta boîte de doliprane, 25 euros et puis basta au suivant. J’ai connu des médecins comme ça et après j’ai connu des médecins qui étaient un peu plus à l’écoute, ils n’hésitaient pas parfois à passer chez toi à 22 h ou 23 h le soir pour ses consultations. Ce médecin là, s’il regarde cette vidéo, et je pense qu’il le fera, il se reconnaîtra. D’ailleurs je lui dois un nom sur ma pathologie. Non, mais je pense que le système de santé aujourd’hui est assez compliqué. Le fait de trouver un spécialiste, c’est la croix et la bannière. Je ne mets pas le la profession médicale en portafo, enfin je ne suis pas là pour lui mettre la tête dans l’eau, il y a des torts qui sont explicables malheureusement et après d’autres tors ou c’est plutôt les médecins et spécialistes qui doivent se remettre en question. Je parle de mon expérience, mais aussi de l’échange avec d’autres. C’est assez bizarre, mais on a tous eu plus ou moins le même parcours, c’est la philosophie médicale d’aujourd’hui qui est assez compliquée. Ils vont pour aider les humains, mais ne sont pas forcément humains eux-mêmes et ça, je pense, ça leur ferait du bien effectivement d’avoir un petit retour à la réalité.

– Michael – Quel message partagerais-tu avec des personnes qui viennent d’être diagnostiquées ?

– Jonathan – En fait ce qui est bien c’est de rencontrer des personnes qui ont exactement la même pathologie. Ça permet de créer les échanges et se dire « où on va », on peut se tirer vers le haut, s’inspirer pour ne pas baisser les bras. Faut s’entourer des bonnes personnes et comme je disais tout à l’heure les bonnes personnes ça peut-être effectivement la famille. Mais les meilleures personnes que j’ai trouvé aujourd’hui, c’était des gens qui étaient atteint de la même pathologie ou de pathologies aussi relativement lourdes. C’est des gens qui mettent un coup de fouet, je pense à quelqu’un que tu as interviewé. Lui ça n’a rien à voir avec une pathologie parce que c’était un accident, c’est Roro le costaud, le gars, non, mais respects quoi ! Quand on voit la mentalité du personnage, il a cette touche positive. Il est quand même en fauteuil roulant, moi j’ai de la chance, je peux marcher, je peux courir, je peux faire du sport, le gars il inspire le respect ! et c’est grâce en fin de compte à différents personnages comme ça, lui, Lionel Comole qui est atteint la spondylarthrite ankylosante. Lui c’est pareil c’est quelqu’un qui a touché le fond, c’est quelqu’un qui avait une passion qui était le rallye automobile. Il en fait, il n’a pas baissé les bras et c’est toujours battu et il a réalisé ses rêves. En fait je pense qu’a aujourd’hui le plus important à se dire c’est effectivement pour atteindre quelque chose, c’est de se faire une short-liste des rêves qu’on a envie de réaliser, et de les faire, mais pas de se dire je les ferai dans deux ans dans trois ans pas remettre ça à des années plus tard. Mais se dire, il y a les conditions pour le faire je le fais quoi. C’est un truc qui est toute bête, mais c’est à ce moment-là qu’on touche aussi le bonheur, on concrétise des rêves est en fait ces moments nous font oublier la maladie.

– Michael – Enfin la dernière question, imagine que tu viennes d’une autre planète et que ta mission c’est d’envoyer un message aux terriens pour les aider, ce serait lequel ?

– Jonathan – Ecoutez-vous, aidez-vous, c’est toujours ensemble qu’on va plus loin. Entraidez-vous, soyez humain…

 

 

Spread the love

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.